Von ICD bis ICF: Klassifikationen im Gesundheitswesen und ihre Bedeutung für die Selbsthilfe

Klassifikationssysteme sind ein wesentlicher Bestandteil der Gesundheitsversorgung. Sie dienen als strukturierte Ordnungssysteme für medizinische Terminologien und ermöglichen eine effiziente Auffindbarkeit, Vergleichbarkeit und Analyse von Daten (Klar et al., 2001). Auch in der Selbsthilfe wird auf Ordnungssysteme für die Aufnahme, Einordnung und Systematisierung von Selbsthilfethemen zurückgegriffen. Sie werden häufig in Datenbanken abgebildet und geben Fachkräften in der Selbsthilfeunterstützung einen Orientierungsrahmen für die Aufnahme neuer Selbsthilfegruppen.

Das NAKOS-Projekt Themenklassifikation für die gesundheitsbezogene Selbsthilfe verfolgt das Ziel, die Zuordnung von Anliegen der Selbsthilfe zu vereinheitlichen, um die Auffindbarkeit von Angeboten zu verbessern. Ein bundesweiter Standard soll den Zugang zur Selbsthilfe für Laien, Patient*innen als auch für Fachkräfte im Gesundheitswesen erleichtern und eine gezielte Vermittlung ermöglichen. Im Rahmen des Projekts wurde eine umfassende Recherche bestehender Klassifikationssysteme im Gesundheitsbereich durchgeführt.

Ziel der Bestandsaufnahme ist es, einen Überblick über verschiedene Klassifikationssysteme zu gewinnen und deren Anwendbarkeit in der Selbsthilfe zu prüfen. Dabei fließen die bisherigen Erkenntnisse in die Arbeit ein, um ein praxisnahes, verständliches und gut anschlussfähiges Ordnungssystem zu schaffen, das die Selbsthilfe unterstützt und zugleich von bestehenden medizinischen Klassifikationen profitiert. Das Projekt läuft über einen Zeitraum von zwei Jahren (2025-2026) und wird vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert.

Im Folgenden werden verschiedene Klassifikationssysteme und deren Anwendungsbereiche vorgestellt. Die Übersicht dient dazu, vorhandene Systeme zu vergleichen und ihre Eignung für die gesundheitsbezogene Selbsthilfe zu bewerten.

Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten (ICD)

Die Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist ein weltweit anerkanntes Ordnungssystem für medizinische Diagnosen. Sie wird sowohl in der ambulanten als auch in der stationären Versorgung eingesetzt. In Deutschland wurde die ICD erstmals im Jahr 1986 eingeführt. Ihre Entwicklung basiert auf der Erfassung häufiger Todesursachen (Meyer, 2005). Derzeit kommt in Deutschland die 10. Revision der ICD (ICD-10-GM – German Modification) zum Einsatz. Sie folgt einem alphanumerischen Kodierungsschema, das eine einheitliche und standardisierte Verschlüsselung von Diagnosen ermöglicht. Die 10. Revision, Version 2025 ist in 22 Kapitel unterteilt.

Die 11. Revision (ICD-11) wurde 2019 von der WHO vorgestellt und 2022 offiziell in Kraft gesetzt. Diese Aktualisierung bringt zahlreiche Neuerungen mit sich: ein mehrsprachiges System, erweiterte Detailinformationen und eine Struktur, die den medizinischen Fortschritt stärker abbildet. Neue Kategorien wurden aufgenommen, etwa zur Computerspielsucht, und auch die Geschlechteridentität spielt eine größere Rolle. Zudem sind die Beschreibungen von Diagnosen ausführlicher und das Kapitel zu psychischen, Verhaltens- sowie neurologischen Entwicklungsstörungen wurde stärker an das Diagnostische und Statistische Manual Psychischer Störungen (DSM) angepasst (Sievers, 2021). Insgesamt ist der ICD-11 benutzerfreundlicher aufgebaut, um den Kodierungsprozess zu optimieren.

Derzeit befindet sich die ICD-11 in Deutschland noch in einer Einführungs- und Vorbereitungsphase. Ein verbindlicher Zeitpunkt für eine bundesweite Einführung, insbesondere zur Kodierung von Todesursachen, ist bislang nicht festgelegt (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, 2025b).

Die ICD ist das zentrale internationale Klassifikationssystem zur Erfassung von Krankheiten und Todesursachen. Während die ICD-10 in Deutschland noch Standard ist, markiert die ICD-11 einen entscheidenden Modernisierungsschritt, der mittelfristig eine präzisere und zeitgemäßere Krankheitskodierung ermöglichen wird.

Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF)

Die internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der WHO dient als standardisiertes Instrument zur einheitlichen Beschreibung des funktionalen Gesundheitszustands, von Behinderungen, sozialen Beeinträchtigungen sowie relevanter Umweltfaktoren eines Individuums (Sievers, 2023). Die ICF-Klassifikation findet mittlerweile insbesondere in den Bereichen Sozialmedizin, Rehabilitation sowie der Sozialen Arbeit Anwendung (Steinwede & Harand, 2022). Im Mittelpunkt stehen unter anderem die Definition und Systematisierung von Begrifflichkeiten im Zusammenhang mit Behinderung, Beeinträchtigung, personenbezogenen Faktoren sowie Umweltfaktoren. Letztere können sowohl förderliche als auch hemmende Auswirkungen auf die Aktivität und Teilhabe einer Person haben. Die ICF-Klassifikation bietet eine differenzierte Betrachtung einer Erkrankung und deren Auswirkungen auf das tägliche Leben eines*r Patient*in. Das Modell stellt eine gelungene Methode dar, eine Erkrankung ganzheitlich abzubilden (Schliehe, 2006).

Orphanet – Klassifikation seltener Erkrankungen

Die Orphanet-Datenbank für Seltene Erkrankungen (SE) stellt qualitativ hochwertige Informationen zur Verfügung, mit dem langfristigen Ziel, die Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern. Jede seltene Erkrankung wird durch eine spezifische Orphanet-ID klassifiziert. Darüber hinaus bietet Orphanet frei zugängliche Ressourcen, darunter eine Enzyklopädie, ein Verzeichnis der Orphan Drugs (Orphan-Arzneimittel) sowie ein Register von Expertenzentren und klinischen Studien im Bereich seltener Erkrankungen. Seit 2021 ist das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) offizieller Partner von Orphanet (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, 2025).

Alpha-ID-SE: Kodierung seltener Erkrankungen

Im Rahmen des nationalen Projekts „Kodierung von Seltenen Erkrankungen“ (2013–2019) veröffentlichte das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) erstmals die Datei Alpha-ID-SE. Diese Datei enthält neben den ICD-10-Codes auch Orpha-Kennnummern (ORPHAcodes) sowie einen Alpha-ID-Code. Die Alpha-ID-SE ermöglichen eine präzisere Abbildung seltener Erkrankungen, da diese in der ICD-10-Klassifikation häufig nicht hinreichend erfasst werden. Die Alpha-ID ist eine fortlaufende, stabile Identifikationsnummer, die jedem Eintrag des alphabetischen Verzeichnisses der ICD-10 zugeordnet ist. Sie dient als Brücke zwischen verschiedenen Klassifikationssystemen und trägt zur verbesserten Dokumentation und Kodierung seltener Erkrankungen bei. Die zugehörigen Diagnosecodes sind für eine elektronische Weiterverarbeitung geeignet. Seit dem 1. April 2023 besteht in der stationären Versorgung in Deutschland eine Verpflichtung zur Kodierung seltener Erkrankungen (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, 2025).

Diagnostic and Statistical Manual of Disorders (DSM-5)

Insbesondere im Fachgebiet der Psychiatrie ist eine Klassifikation von Krankheitsbildern nicht immer eindeutig. Das Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders (DSM-5) stellt ein international anerkanntes Klassifikationssystem für psychische Störungen dar und bietet Fachpersonen unterschiedlicher therapeutischer und wissenschaftlicher Ausrichtungen praxisnahe Leitlinien zur Diagnosestellung (Ehret & Berking, 2013). Alle Störungen wurden anhand expliziter Kriterien detailliert beschrieben und sind hilfreich für die Beurteilung klinischer Erscheinungsbilder im psychiatrischen und psychotherapeutischen Kontext. Wie die ICD ist das DSM kategorial aufgebaut. Für jede Störung gibt es eine Liste von Kriterien, die für die Vergabe einer Diagnose erfüllt sein müssen (Falkai et al., 2015). Der DSM wird hauptsächlich in den USA und vorrangig in der internationalen Forschung angewandt. In Deutschland wird hingegen auf das ICD-System zurückgegriffen, welches tiefgreifend im Gesundheitssystem verankert ist.

Themenklassifikation in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe

Die in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe genutzten Ordnungssysteme beruhen auf unterschiedlichen Ansätzen. In der Praxis wird deutlich, dass Selbsthilfe-Themen umfangreich und vielfältig sind, was es erschwert, alle Anliegen mit einem einzigen Klassifikationssystem abzubilden. Zudem variiert die Handhabung je nach Einrichtung und Kontext stark. Auch die NAKOS verwendet eine Kombination verschiedener Klassifikationssysteme. Diese orientieren sich vor allem an der internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD) sowie am Orphanet-System für seltene Erkrankungen, ergänzt durch eigenständig entwickelte Systematisierungen. Einige Themenbereiche werden zusätzlich in laienverständlicher Form verschlagwortet, um unterschiedliche Zielgruppen besser anzusprechen.

Eine einheitliche und standardisierte Themenklassifikation für die gesundheitsbezogene Selbsthilfe könnte Transparenz, Einheitlichkeit und Vergleichbarkeit schaffen. Sie würde die Auffindbarkeit und strukturierte Darstellung relevanter Themen verbessern und den Zugang zu wichtigen Informationen aus der Selbsthilfe erleichtern. Um die unterschiedlichen Handhabungen zu erfassen, führte die NAKOS 2025 eine Befragung in Selbsthilfekontaktstellen durch. Ziel war es, herauszufinden, wie Themen in der täglichen Praxis erfasst und eingeordnet werden, um daraus Anforderungen für ein praxisnahes Ordnungssystem abzuleiten (weitere Informationen zur Befragung: siehe unten). Dieses soll sowohl die Vielfalt der Selbsthilfethemen abbilden als auch eine klare Struktur bieten, die leicht verständlich und bundesweit einsetzbar ist.

Das Krankheitsverzeichnis im Leitfaden zur Selbsthilfeförderung

Der Leitfaden zur Selbsthilfeförderung (Hrsg. GKV-Spitzenverband) beinhaltet die Grundsätze zur Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe gemäß § 20h SGB V. In diesem ist ein Krankheitsverzeichnis enthalten, das 1996 entwickelt und seither kaum verändert wurde. Gesundheitsbezogene Selbsthilfe wird nur von den gesetzlichen Krankenkassen gefördert, wenn sie sich den darin enthaltenen übergeordneten Krankheits- und Diagnosegruppen zuordnen lässt.

Im Leitfaden wurde nicht benannt, auf welchem Klassifikationssystem die aufgelisteten Krankheits- und Diagnosegruppen basieren (GKV-Spitzenverband, 2022). Nach einem Vergleich mit den Kapiteln des ICD-10-GM lässt sich schlussfolgern, dass sich alle Diagnosegruppen einzelnen oder mehreren Kapiteln im ICD-10 zuordnen lassen.

Ausblick

Im Anschluss an die Betrachtung der in Deutschland gebräuchlichen medizinischen Klassifikationssysteme wurden die Selbsthilfekontaktstellen befragt, wie sie Themen in der Selbsthilfe erfassen und zuordnen. Die Ergebnisse dieser bundesweiten Online-Befragung werden derzeit ausgewertet und in Kürze veröffentlicht. Sie geben Aufschluss darüber, wie Themen in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe aktuell kategorisiert werden.

Auf dieser Grundlage wird die Entwicklung einer zeitgemäßen Klassifikation weiter vorangetrieben. Dabei fließen die bisherigen Erkenntnisse in die Arbeit ein, um ein praxisnahes, verständliches und gut anschlussfähiges Ordnungssystem zu schaffen, das die Selbsthilfe unterstützt und zugleich von bestehenden medizinischen Klassifikationen profitiert.

Quellen

Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte. (2025a). Alpha-ID-SE. Alpha-ID-SE. https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Terminologien/Alpha-ID-SE/_node.html

Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte. (2025b). ICD-11. ICD-11. Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme, 11. Revision. https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD/ICD-11/_node.html

Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte. (2025c). Orphanet Deutschland. https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Kooperationen-und-Projekte/Orphanet/Orphanet-Deutschland/Allgemeines/_node.html

Ehret, A. M., & Berking, M. (2013). DSM-IV und DSM-5: Was hat sich tatsächlich verändert? Verhaltenstherapie, 23(4), 258–266. https://doi.org/10.1159/000356537

Falkai, P., Döpfner, M., & American Psychiatric Association (Hrsg.). (2015). Diagnostisches und statistisches Manual psychischer Störungen DSM-5®. Hogrefe.

GKV-Spitzenverband. (2022). Leitfaden zur Selbsthilfeförderung. https://www.gkv-spitzenverband.de/media/dokumente/krankenversicherung_1/praevention__selbsthilfe__beratung/selbsthilfe/Leitfaden_Selbsthilfeforderung_ab_2023_barrierefrei.pdf

Klar, R., Voigt, M., & Graubner, B. (2001). KKG: Memorandum zum Aufbau und Betrieb eines Deutschen Zentrums für medizinische Klassifikation \(DZMK\). September.

Meyer, R. (2005). Die internationale statistische Klassifikation der Krankheiten (ICD). Primary Care, 183–186.

Orphanet: eine Online-Datenbank für seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Copyright,
INSERM 1999. Verfügbar unter https://www.orpha.net. Zugriff (21.10.2025).

Schliehe, F. (2006). Das Klassifikationssystem der ICF. Die Rehabilitation, 45(5), 258–271. https://doi.org/10.1055/s-2006-940105

Sievers, C. (2021). ICD-11: Mehr als nur ein Update. BARMER. https://doi.org/10.30433/GWA2021-96

Sievers, C. (2023). Die ICF – Klassifikation oder Konzept? BARMER. https://doi.org/10.30433/GWA2023-50

Steinwede, J., & Harand, J. (2022). Abschlussbericht Repräsentativbefragung zur Teilhabe von Menschen mit Behinderung.