Unsichtbar und allein? Selbsthilfe für Long Covid Kids

Die Erkrankung Long Covid kann für Kinder und Jugendliche ein großer Einschnitt in ihre Lebensqualität, ihre körperlichen und psychosozialen Gesundheit sowie ihre gesellschaftliche Teilhabe bedeuten. Selbsthilfegruppen können dabei sowohl für die jungen Patient*­in­nen als auch für deren Sorgeberechtigte eine unterstützende Anlaufstelle sein, da sie die medizinisch orientierten, zeitlich begrenzten Kontakte innerhalb des überlasteten Gesundheitssystems mit ihrem ausführlichen Rat ergänzen. Die Ergebnisse der Masterthesis der Autorin, die Expert*­in­nen aus der Medizin und der Selbsthilfe zu dieser Thematik interviewte, zeigen deutlich das Potenzial von Selbsthilfegruppen für an Long Covid erkrankte Kinder und Jugendliche.

In der medialen Berichterstattung rund um die Folgen von Covid-19 scheinen Erwachsene eine größere Rolle zu spielen. Doch auch Kinder und Jugendliche sind von medizinischen und psychosozialen Langzeitfolgen einer Covid-19-Infektion betroffen. Die bisher noch wenig eindeutige Datenlage zur Prävalenz, Symptomatik, Dauer und zum Krankheitsverlauf gilt es weiterhin auszubauen. Zu den mehr als 100 verschiedenen Symptomen, die bei Long oder Post Covid auftreten, zählen unter anderem Atemwegsbeschwerden, mangelnde Belastbarkeit, die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS), Geschmacks- oder Riechstörungen, Konzentrationsschwäche, Kopfschmerzen und Schlafstörungen (Borch et al. 2022). Ergebnisse bisheriger klinischer Studien zeigen, dass Long Covid als ein relevantes Problem für davon betroffene Kinder und Jugendliche zu begreifen ist, das Auswirkungen auf ihre gesamte Lebensqualität und ihre soziale und gesellschaftliche Teilhabe hat. Obwohl diese nur einen kleinen Prozentsatz darstellen, ist Long Covid eine Herausforderung für die Gesellschaft.

Online-Selbsthilfegruppen als Sprungbrett zum Handeln

Eine Entwicklung, die seit Beginn der Pandemie beobachtet werden konnte, ist die Bildung von Selbsthilfegruppen und Betroffenenorganisationen zum Thema Long Covid bei Kindern und Jugendlichen. Long COVID Kids in Großbritannien, Long COVID Kids Schweiz oder Chronic Connections in den USA machen es sich zur Aufgabe, betroffene Eltern und Kinder zu informieren und diese miteinander zu vernetzen. Die NAKOS als zentrale bundesweite Anlaufstelle für Kontakte und Informationen in Deutschland, stellt auf ihrem Online-Portal nakos.de eine Übersicht der ihr bekannten Corona-Selbsthilfegruppen zur Verfügung. Aufgrund der pandemischen Lage in vielen Staaten, bildeten sich viele dieser Gruppen online mithilfe sozialer Medien. Durch diese Vernetzung dienten Online-Selbsthilfegruppen und ähnliche Zusammenschlüsse für Betroffene als ein Sprungbrett zum Handeln, um Long Covid als legitime Krankheit in der Medizin, im Gesundheitswesen und in der Gesellschaft zu etablieren. Mittels Mobilisierung der Mitglieder sowie dem Aufzeigen potenzieller Handlungswege für Patient*­in­nen, Mediziner*­in­nen, Forschende und politische Entscheidungstragende, konnten Online-Selbsthilfegruppen dazu beitragen, das Wissen zu verbreiten und das Bewusstsein für Long Covid zu verbessern (Rushforth et al. 2021).

Mangelnde Anerkennung und weitreichende Auswirkungen

Befragte Expert*­in­nen aus der Kinder- und Jugendmedizin sowie aus der Selbsthilfe betonen die weitreichenden Auswirkungen, die Long Covid für Kinder und Jugendliche und deren Familien haben kann. Für die Familien bedeutet es einen erhöhten Betreuungsbedarf der erkrankten Kinder und Jugendlichen. Auch die finanzielle Situation der Familien kann zu einer Belastung werden. Besonders leiden die Betroffenen jedoch unter den psychosozialen Folgen. Zu dem Unverständnis der eigenen Lage, kommen häufig Selbstzweifel, Depressionen, Zukunftsangst, ein verminderter Selbstwert, Isolation und damit auch der Verlust des sozialen Netzwerks der Kinder und Jugendlichen. Long Covid kann für Betroffene Auswirkungen auf ihre körperliche und psychische Gesundheit sowie ihr soziales Leben haben. Im Bereich Schule kann es nicht nur zu einer vermin­derten Leistungsfähigkeit sowie Konzentra­tionsschwierigkeiten und massiver Erschöpfung kommen, auch die mangelnde Teil­habe durch den meist lang andauern­den Ausschluss aus dem Schulsystem und aus der Peer-Gruppe belastet die Betroffenen (Storck 2022).

Es ist zu vermuten, dass viele Betroffene nicht realisieren, dass ihre Symptome Long Covid sein könnten, da diese Krankheit bisher schwer zu diagnostizieren ist. Die Abgrenzung zwischen infektions- und pandemieassoziierten Symptomen stellt eine Herausforderung für die Forschung und auch in der Praxis dar. So kann es zu Fehldiagnosen oder auch zur Bagatellisierung der berichteten Symptome kommen, berichten einige der Expert*­in­nen (ebd.). Familien mit an Long Covid erkrankten Kindern und Jugendlichen sehen sich mit negativen Reaktionen aus dem Umfeld konfrontiert. So berichten Expert*­in­nen aus der Selbsthilfe von völligem Unverständnis und kaum Rücksichtnahme, besonders im schulischen Bereich, aber auch von Verharmlosung der Symptomatik und Stigmatisierung der Betroffenen als Schulschwänzende (ebd.).

Schwere und langwierige Formen von Long Covid können die psychosoziale Teilhabe von jungen Menschen erheblich reduzieren und somit deren Sozialisierung und Ausbildung beeinträchtigen. Charakteristisch für schwere Formen von Long Covid, inklusive ME/CFS, ist eine ausgeprägte Belastungsintoleranz, die vielen Aktivitäten im Alltagsleben entgegensteht und dazu führt, dass die Betroffenen ihr Haus oder Bett zeitweise nicht verlassen können. In diesen schwierigen Situationen kann es besonders wertvoll sein, sich mit Betroffenen in den Peer-Gruppen austauschen zu können. Das gilt für die jungen Patient*­in­nen wie auch für deren Sorgeberechtigte (ebd.).

Selbsthilfegruppen als soziale Netze

Da das Krankheitsbild der postviralen Syndrome vor der Pandemie wenig bekannt war und viele Betroffene aufgrund von Unkenntnis stigmatisiert wurden, haben Selbsthilfegruppen in diesem Kontext eine besondere Bedeutung erlangt. Teilnehmende dieser Gruppen schätzen besonders die schnelle Informationsbeschaffung zur Erkrankung und zu den Behandlungsoptionen; außerdem den persönlichen Austausch mit Gleichbetroffenen, der ihnen Halt und Zuversicht gibt. Expert*­in­nen weisen auf eine positive Wirkung des Gruppengeschehens hinsichtlich Isolation und Verlust des sozialen Netzwerkes oder Verarbeitung und Bewältigung der Erkrankung hin (ebd.).

Demnach können Selbsthilfegruppen für an Long Covid erkrankte Kinder, Jugendliche und deren Familien als künstlich geschaffenes soziales Netz fungieren. Der positive Austausch und die Beziehungen fördern Teilhabe und Wohlbefinden, bieten soziale Unterstützung und den Zugang zu wichtigen Bezugspersonen (Kofahl et al. 2018). Das Gefühl, in ihrem Leiden endlich ernstgenommen zu werden, kann die Eigenmotivation zur weiteren Teilnahme an der Gruppe fördern. Für die Kinder und Jugendlichen ist es wichtig, sich mit ihrem Anderssein auseinanderzusetzen und die Erkrankung als Teil ihres Lebens zu akzeptieren. Dennoch geben Expert*­in­nen aus dem Bereich der Selbsthilfe zu bedenken, dass bei Selbsthilfegruppen für Minderjährige deren Kindsein und ein positiver Blick in die Zukunft im Mittelpunkt bleiben sollten. Hierbei sind eine professionelle Begleitung und Moderation von Vorteil (Storck 2022). Es zeichnet sich eine positive Wirkung durch die Teilnahme an Selbsthilfegruppen ab.

Ausblick

Es wird deutlich, dass besonders schwere Long-Covid-Verläufe von erkrankten Kindern und Jugendlichen ihre gesamte Lebensperspektive beeinflussen. Ein hoher Handlungsbedarf zeichnet sich im Schulsystem als Sozialisations-, Lebens- und Lernraum ab. Besonders aufgrund der meist erheblich eingeschränkten Teilhabe der von Long Covid Betroffenen und den psychosozialen Auswirkungen auf deren Familien sollten Sozial­arbeitende unerlässlicher Teil der interdisziplinären Teams sein, die die medizinische und psychosoziale Betreuung von Menschen mit postviralen Syndromen verantworten, betonen Expert*­in­nen (Storck 2022). Da bisher eher die Eltern und Angehörige der erkrankten Kinder und Jugendlichen an den Selbsthilfegruppen teilnehmen, wird hier ein Ausbau der Angebote für Kinder und Jugendliche notwendig. Dabei könnten auch Online-Angebote von Nutzen sein, um schwer erkrankte, bettlägerige Patient*­in­nen ebenfalls zu erreichen. Für Selbsthilfeorganisationen gilt es, ihre Unterstützungs­potenziale für die betroffenen Familien auszubauen und deren Bedürfnisse und Forderungen politisch zu vertreten. Dadurch tragen sie zu einer stärker auf die Lebensrealität der Kinder und Jugendlichen ausgerichteten Versorgung bei.

Quellen:

Borch, Luise / Holm, Mette / Knudsen, Maria / Ellermann-Eriksen, Svend / Hagstroem, Soeren: Long COVID symptoms and duration in SARS-CoV-2 positive children – a nationwide cohort study, Denmark: European Journal of Pediatrics 2022;181, 1597-1607

Kofahl, Christopher / Schulz-Nieswandt, Frank / Dierks, Marie-Luise: SHILD- Studie: Selbsthilfe in Deutschland. Entwicklungen – Wirkungen – Perspektiven 2018, online unter: www.uke.de/shild/ (zuletzt aufgerufen am 13.02.2023)

NAKOS: Selbsthilfe und Corona, online unter: www.nakos.de/aktuelles/corona/ (zuletzt aufgerufen am 13.02.2023).

Rushforth, Alex / Ladds, Emma / Wieringa, Sietse / Taylor, Sharon / Husain, Laiba / Green-halgh, Trisha: Long COVID – The illness narratives, In: Social Science & Medicine 2021;286, 114326, 1-9

Storck, Ronja: Selbsthilfegruppen im Kontext von Long COVID bei Kindern und Jugendlichen (unveröffentlichte Masterthesis). Hochschule für angewandte Wissenschaften Mannheim, 2022