Selbsthilfe wirkt – freiwillig, solidarisch, systemrelevant

Ehrenamtliches Engagement wird als ein tragendes Element unserer Gesellschaft verstanden. Tausende Menschen engagieren sich oft im Hintergrund und jenseits medialer Aufmerksamkeit. Ihr Wirken hat aber enormen Einfluss auf das soziale Gefüge, etwa für die Verfasstheit unserer Demokratie, und nicht zuletzt auch auf Gesundheit und Wohlbefinden. So schreibt das Bundesinnenministerium auf seiner Internetseite: „Eine starke Demokratie lebt von aktiven Bürgerinnen und Bürgern, die im Sinne des Gemeinwohls mitgestalten. Ehrenamt kann zu individueller Teilhabe, gesellschaftlicher Integration oder sozialen Bindungen, zum kulturellen Leben oder zur Gesundheit, und damit zu stabilen demokratischen Strukturen beitragen.“

Menschen setzen sich für eine Sache ein, die ihnen aus unterschiedlichen Gründen am Herzen liegt. Häufig in Zusammenhang mit Ehrenamt gebracht wird auch das Motiv, anderen zu helfen. Ehrenamt ist solidarisch und richtet sich auch auf das Gegenüber. Es geht darum, etwas Gutes zu tun, auch für andere. Die Anzahl der Personen, die sich ehrenamtlich in Deutschland engagieren, variiert je nach Studie erheblich. So gibt die aktuelle Allensbacher Markt- und Werbeträgeranalyse für 2023 insgesamt 16 Millionen Engagierte an. Der letzte Freiwilligensurvey zählte 2019 hingegen 29 Millionen. Die Diskrepanzen könnten durch methodisch und definitorisch unterschiedliche Herangehensweisen oder Auswirkungen der Corona-Pandemie erklärt werden.

Begriffsklärung: „Bürgerschaftliches Engagement“ und „Ehrenamt“

Ehrenamtliches Engagement ist sehr vielfältig. Seit langem schon hat sich daher der Begriff „Bürgerschaftliches Engagement“ etabliert. Er umfasst das „klassische“ Ehrenamt im Sinne der Übernahme eines Amtes in Vereinen, Verbänden, kirchlichen Einrichtungen und so weiter. Genauso dazu zählen aber auch die Freiwilligenarbeit etwa in Hilfsorganisationen und auch die Arbeit, die Menschen in Selbsthilfegruppen für sich und andere leisten. Der Begriff des Ehrenamts wird aber weiterhin und häufig synonym verwendet. Den unterschiedlichen Engagementformen gemein ist, dass der Einsatz freiwillig, gemeinwohl- beziehungsweise gemeinschaftsorientiert und nicht auf materiellen Gewinn ausgerichtet ist.

Engagierte Menschen erfahren Unterstützung durch engagementfördernde Einrichtungen. Diese sind Anlauf- und Vermittlungsstellen und bieten Beratung, Infrastruktur oder Fortbildungsmöglichkeiten und vernetzen Engagierte miteinander. Zu den wichtigsten zählen Bürger*innenstiftungen, Freiwilligenagenturen, Mehrgenerationenhäuser, Senior*innenbüros und nicht zuletzt auch Selbsthilfekontaktstellen.

Bürgerschaftliches Engagement in gemeinschaftlicher Selbsthilfe

Selbsthilfe ist eine Form bürgerschaftlichen Engagements, nicht nur, aber auch im Gesundheitsbereich. In der „Gemeinschaftlichen Selbsthilfe“ finden sich in Deutschland schätzungsweise 3,5 Millionen Menschen in 70.000 bis 100.000 örtlichen Selbsthilfegruppen zusammen. Auch wenn der Ausgangspunkt des Engagements die individuelle Betroffenheit, zum Beispiel eine chronische Erkrankung, ist: Selbsthilfegruppen sind Solidargemeinschaften.

Die Gruppenmitglieder informieren sich gegenseitig über Behandlungsmöglichkeiten, lernen gemeinsam und stehen einander helfend bei. Die Gruppen bieten Raum für das Erleben von Selbstwirksamkeit, reduzieren Gefühle des Alleinseins und der Machtlosigkeit und stärken zudem die Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder. Die positiven Wirkungen eines Engagements in Selbsthilfegruppen sind vielfach belegt und reichen häufig über die Grenze der Gruppe hinaus.

In überörtlichen Strukturen wie Selbsthilfeorganisationen und -dachorganisationen wirken Selbsthilfeaktive auch nach außen. Sie betreiben politische Interessenvertretung, bieten medizinische Fachinformationen an und kooperieren mit anderen Akteur*innen aus dem Sozial- oder Gesundheitsbereich. Die Organisationen entsenden sachkundige Personen in zentrale Gremien der Gesundheitsversorgung wie den Gemeinsamen Bundesausschuss. Die Vertreter*innen dieser Organisationen schreiben an medizinischen Behandlungsleitlinien mit und beteiligen sich an Forschungsvorhaben.

NAKOS-Erhebung: Arbeit in Selbsthilfeorganisationen oftmals ehrenamtlich

In der Regel sind diese Organisationen Vereine und die Arbeit erfolgt oftmals ebenfalls ehrenamtlich: In einer NAKOS-Erhebung bei bundesweit arbeitenden Selbsthilfeorganisationen gaben 60 Prozent an, ihre Arbeit überwiegend ehrenamtlich zu erbringen. Nur bei 15 Prozent erfolgte diese überwiegend durch Hauptamtliche.

Auch in den örtlichen Selbsthilfekontaktstellen, welche an Selbsthilfegruppen vermitteln und zur Arbeit in Selbsthilfegruppen beraten, spielt das Ehrenamt eine wichtige Rolle: Eine Befragung aus dem Jahr 2022 ergab, dass die Kontaktstellen knapp 50.000 Selbsthilfegruppen in ihrem Engagement für sich und andere unterstützen. Möglich wird dies einerseits durch die 800 hauptamtlich Beschäftigten. Andererseits gaben 60 der Einrichtungen an, dass weitere 400 ehrenamtlich Tätige diese Arbeit tragen.

Selbsthilfe als Ressource in Krisenzeiten – Beispiel Corona-Pandemie

Gerade in Krisenzeiten bieten Selbsthilfegruppen, gestützt durch themenübergreifend arbeitende Selbsthilfekontaktstellen, schnell, flexibel und niedrigschwellig Hilfen für Betroffene an – häufig lange bevor professionell organisierte Versorgungsstrukturen aufgebaut sind. Bürgerschaftliches Engagement in der Selbsthilfe ist somit immer auch ein Anzeiger struktureller Versorgungsdefizite.

Deutlich wurde dies etwa in der Corona-Pandemie: Auch wenn Gruppenauflösungen seitens der Kontaktstellen vermeldet wurden, haben sich trotz Kontaktbeschränkungen sehr bald themenbezogene Gruppen zu COVID, Long-COVID, Einsamkeit, Trauer und so weiter neu gegründet. Diese fingen Betroffene von den Auswirkungen der Pandemie auf vielfältige Weise auf. Kontaktadressen führt die NAKOS in der Datenbank mit Corona-Selbsthilfegruppen.

In der Folge kamen aus der Selbsthilfe auch Forderungen nach einer flächendeckenden und leichter zugänglichen Versorgung. Vertreter*innen von Selbsthilfe- und Patient*inneninitiativen brachten die Bedarfe gebündelt vor und schrieben an entsprechenden Versorgungsleitlinien mit. Darüber hinaus forderten sie mehr Forschung, insbesondere im Bereich Long-/Post-COVID.

Auch die Selbsthilfekontaktstellen reagierten schnell und boten in der Akutphase Orientierung, stellten (digitale) Infrastruktur für Gruppentreffen zur Verfügung, bauten eigene digitale Kompetenz auf und gaben diese weiter. Vor allem aber brachten sie Hilfesuchende miteinander in Kontakt.

Potenziale und Grenzen bürgerschaftlichen Engagements in der Selbsthilfe in Anbetracht zukünftiger Herausforderungen

Gemeinschaftliche Selbsthilfe ermutigt Betroffene zu selbstorganisiertem und selbstwirksamem Handeln und ist eine in ganzheitlicher Weise wirksame Hilfe, gerade in Krisenzeiten. Als wichtige und anerkannte Größe im Gesundheitswesen ist sie gefragte Partnerin bei der Gestaltung der Gesundheitsversorgung. Insbesondere in Bezug auf aktuelle gesundheitliche, aber auch gesamtgesellschaftliche Herausforderungen könnten und sollten Selbsthilfeaktive bei der Identifikation von Bedarfen und der Suche nach Lösungen einbezogen werden.

Vor dem Hintergrund steigender Ansprüche an die Selbsthilfe ist aber nicht zu vergessen, dass ihre Arbeit freiwillig und ehrenamtlich ist. Sie wird von Betroffenen geleistet, deren Leistungsfähigkeit, etwa durch eine chronische Erkrankung oder Behinderung, aber auch durch eigene Lohnarbeit oder Pflege erkrankter Angehöriger begrenzt ist. Es darf auch nicht vergessen werden, dass die Menschen, die sich in Selbsthilfegruppen engagieren und an ihnen teilnehmen, sich diesen auf Grund ihrer eigenen Betroffenheit zugewandt haben – in der Regel verfügen sie über Betroffenenkompetenz und ersetzen keine qualifizierte Fachkraft.

Freiwilliges Engagement angemessen fördern und unterstützen

Klar ist, dass bürgerschaftliches Engagement, auch in der Selbsthilfe, staatliches Handeln nicht aus der Pflicht nehmen kann – bürgerschaftlich Engagierte dürfen nicht als Lücken-Büßer*innen fungieren. Ein bloßes Mehr an bürgerschaftlichem Engagement sollte nicht die Antwort auf den Fachkräftemangel oder den demographischen Wandel mit allen Herausforderungen, wie zum Beispiel einer stark steigenden Anzahl an Pflegebedürftigen, für das Gesundheitswesen sein. Bürgerschaftlich engagierte Menschen können und wollen einen Beitrag leisten zur Bewältigung gegenwärtiger und zukünftiger Herausforderungen. Dafür muss ihr Engagement gefördert und unterstützt werden, etwa in Form von fachlicher Qualifikation und angemessenen Aufwandsentschädigungen – insbesondere bei der Beteiligung in Gremien der Gesundheitsversorgung.

Gleichzeitig stehen die gemeinschaftliche Selbsthilfe sowie andere Engagementformen und die Zivilgesellschaft insgesamt vor immensen Herausforderungen: Zusätzlich zum Innovations- und Handlungsdruck durch aktuelle Krisen verändert sich auch das Wesen bürgerschaftlichen Engagements. Die „alte“ Generation in Vereinen Engagierter wird nach und nach durch junge Menschen mit teils ganz anderen Ideen von Engagement abgelöst. Auch die Digitalisierung macht vor der Selbsthilfe nicht halt: Es bilden sich neue Formen gemeinschaftlicher Selbsthilfe, die zum Teil oder vollständig digital stattfinden.

Engagierte Menschen brauchen Einrichtungen, die ihr Engagement stützen. Um ihrer Aufgabe als Netzwerk- und Kooperationspartner im Gesundheitswesen gerecht zu werden, müssen Selbsthilfekontaktstellen in die Lage versetzt werden, fachliche und institutionelle Herausforderungen in der Gegenwart und in der Zukunft zu meistern. Dafür brauchen sie eine verlässliche und angemessene Förderung.

Quellen

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Leitlinie “Long-/Post-COVID-Syndrom“ für Betroffene, Angehörige, nahestehende und pflegende Personen, die sich auf eine ärztliche Leitlinie stützt, Link: https://register.awmf.org/assets/guidelines/020-027p_S1_Post_COVID_Long_COVID_2024-09.pdf  (zuletzt abgerufen am 12.12.2024)