Engagiert, vernetzt, politisch: Long COVID Deutschland stellt sich auf

Besonders für diejenigen, die nach einer Infektion mit Long Covid oder dem Post-Covid-Syndrom kämpfen müssen, ist Corona noch immer präsent. Arztpraxen sind voll und viele – teilweise ungefilterte – Informationen strömen auf uns ein. Was also tun, wenn man nach einer durchgemachten Covid-19-Infektion von „gesund“ noch weit entfernt ist? Ein zuverlässiger Anlaufpunkt können Selbsthilfegruppen sein.

Wie es zur Gründung kam

Die Online-Selbsthilfegruppe von Long COVID Deutschland (LCD) wurde im Mai 2020 von zuvor an Covid-19 Erkrankten gegründet. Es gab damals noch keine offiziellen Informationen darüber, dass eine Covid-19-Infektion mehr als nur eine kurzzeitige Erkrankung bedeuten kann. So fanden sich deutschlandweit Betroffene zusammen, die unter anhaltenden Symptomen litten.

Die Gruppe war zu diesem Zeitpunkt in Deutschland eine der wenigen Möglichkeiten, um an Informationen, hauptsächlich aus internationalen Quellen, über Long Covid zu gelangen. Viele Betroffene erfuhren erst nach Aufnahme in die Gruppe, dass sie nicht alleine mit ihren unerwarteten Symptomen waren, die bis dato von zahlreichen Ärzt*innen nicht (an-)erkannt wurden. Innerhalb weniger Monate nach Gründung wuchs die Anzahl der Gruppenmitglieder auf einige Tausend Personen.

Stand heute

Aktuell (Stand November 2022) sind es 8.000 Mitglieder. Eine Teilnahme an der Online-Selbsthilfegruppe war von Beginn an lediglich selbst Erkrankten und in Einzelfällen auch nahen Angehörigen oder pflegenden Personen vorbehalten. Betroffene werden zudem erst dann in die Gruppe aufgenommen, wenn sie bereits seit mehr als sechs Wochen an Symptomen leiden. Aufgrund der Gleichartigkeit der Symptomatik und fehlender Anlaufstellen für Betroffene hat sich die Gruppe im Verlauf des ersten Halbjahres 2022 auch für Post-Vac-Betroffene geöffnet. Die Gruppe ist noch immer ein Anlaufpunkt für Betroffene, die in ihrem persönlichen Umfeld auf Unverständnis stoßen und teils auch seitens der behandelnden Ärzt*innen nicht mit der Schwere ihrer Symptome wahr- und angenommen werden.

In der Gruppe findet sehr viel Austausch über mögliche Diagnostik und diverse Rehabilitations- und Therapie­ansätze statt. Es werden wissenschaftliche Studien aus aller Welt zusammengetragen sowie über Einzelschicksale, über eigene Erfahrungen innerhalb der Schulmedizin aber auch über naturheilkundliche Heilversuche und regionale Öffentlichkeitsarbeit (beispielsweise durch Selbsthilfe­gruppen vor Ort) berichtet.

Wir haben eine Reha-Liste aller Kliniken erstellt, die Post-Covid-Rehabilitationen anbieten und, ob sie sich mit PEM (post exertioneller Malaise = Belastungsintoleranz) auskennt. Wir führen eine Ärzteliste, um unseren Mitgliedern die Suche nach Fachärzt*innen zu erleichtern, mittlerweile weiten wir diese auch auf Physio- und andere Therapiepraxen aus.

Es gibt zahlreiche Sammelthreads zu bürokratischen Angelegenheiten. In der Regel trifft Long Covid/ das Post-Covid-Syndrom junge, zuvor völlig gesunde Menschen, die sich bisher in eher seltenen Fällen Gedanken zu Rehabilitation, Schwerbehinderung oder Erwerbsminderung machen mussten. Auch Berufskrankheit/Arbeitsunfall ist häufig Gesprächsthema und wirft viele Fragen zu Anerkennung, Ablehnung, Verletztengeld, Fristen, Rehabilitation und BG-Kliniken sowie Minderung der Erwerbsfähigkeit auf. Zunehmend geht es in der Gruppe auch um Fragen zu Erwerbsminderung und Verletztenrente. Es tun sich hier sehr große Schwierigkeiten auf, weil beispielsweise die Infektion mit SARS-CoV-2 als Berufskrankheit oder Arbeitsunfall anerkannt wird, die Langzeitfolgen jedoch nicht. Das stellt die Betroffenen vor riesige Versorgungslücken. Nicht wenige stehen vor dem direkten wirtschaftlichen Aus, weil Leistungen nach der Bezugsdauer von 1,5 Jahren ersatzlos eingestellt werden (vor allem seitens der Berufsgenossenschaften).

Wichtiger Bestandteil des gegenseitigen Austauschs ist neben den Erfahrungsberichten zum Umgang mit der Erkrankung und Maßnahmen zur Linderung der Beschwerden, auch die psychosoziale Unterstützung angesichts einer oft schwer beeinträchtigenden chronischen Erkrankung, für die es bisher keine Heilung gibt. Viele Betroffene sind nicht mehr in der Lage, einem geregelten Alltags- und Berufsleben nachzukommen, viele erleiden massivste Einschränkungen in ihrem privaten und sozialen Umfeld. Auch hierzu dient die Gruppe als eine Anlaufstelle für den Erfahrungsaustausch und den gegenseitigen Beistand.

Tätigkeiten außerhalb der Selbsthilfegruppe

Da es sich bei Covid-19 und den möglichen Langzeitfolgen um eine neuartige Erkrankung handelt, kam den in der Selbsthilfe aktiven Patient*innen eine besondere Rolle zu. Long-Covid-Betroffene verfügen oft über wichtige und zum Teil einzigartige Expertise über die Erkrankung, von der insbesondere Forschende und Ärzt*innen bei der Bekämpfung der Krankheit profitieren können.

Im Laufe des ersten Jahres des Bestehens hat sich aus der Selbsthilfegruppe heraus daher die Patientenorganisation Long COVID Deutschland (LCD) entwickelt. Aus der Notwendigkeit der fehlenden Versorgung war der Antrieb gewachsen, gesundheitspolitisch aktiv zu werden.

Im Februar 2021 wurde eine Petition gestartet mit zahlreichen Forderungen an die Bundesregierung, die knapp 60.000 Unterstützende gefunden hat und im August 2021 an einen Vertreter des Bundesgesundheitsministeriums sowie im September 2021 an den heutigen Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach übergeben wurde.

LCD ist seitdem in wichtigen Gremien und Funktionen vertreten. Dazu gehörten bisher die Interministerielle Arbeitsgruppe (IMA) Long COVID des Bundesgesundheitsministeriums, Anhörungen in Bundes- und Landtagen sowie die Vertretung von Patienten­interessen in von der Bundesregierung geförderten Forschungsnetzwerken. Zudem sind Vertretende der Ini­tiative, darunter auch einige von Long Covid betroffene Ärzt*innen, im regelmäßigen Austausch mit Behörden, Kostenträgern und Entscheidungstragenden in Politik und Wissenschaft. Ein großer Erfolg war, dass Long Covid/das Post-Covid-Syndrom und Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) im Koalitionsvertrag der 20. Bundesregierung Erwähnung fanden und damit der Erforschung oberste Priorität zugesprochen wurde. Dieser Erfolg war das Ergebnis einer engen Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sowie anderen Verbänden und Patientenvertretungen. Darüber hinaus wurden weitere Meilensteine erreicht, wie die Veröffentlichung eines Nationalen Aktionsplans für ME/CFS und das Post-Covid-Syndrom sowie die Erwähnung beider Krankheitsbilder im Koalitionsvertrag der Landesregierung in Nordrhein-Westfalen. Von den Errungenschaften auf politischer Ebene profitieren wiede­rum direkt die Betroffenen, weil häufiger über das Krankheitsbild in den Medien berichtet wird und somit die Stigmatisierung Betroffener abnimmt.

LCD betreibt seit September 2020 eine Webseite, die sich mit ihren digitalen Angeboten sowohl an Interessierte und Betroffene als auch ärztlich und pflegerisch Tätige richtet. Zudem ist Long COVID Deutschland mit Patienteninitiativen international vernetzt und gehört zu den Gründungsmitgliedern von Long COVID Europe.

Es darf bei allen Erfolgen jedoch nie vergessen werden, dass alle Mitglieder des Teams von LCD selbst und großteils schwer von der Erkrankung betroffen sind und nur über begrenzte gesundheitliche Ressourcen verfügen. Trotz allem setzt sich das Team von LCD weiterhin ehrenamtlich für die Verbesserung der Versorgung aller Long-/Post-Covid-Betroffenen in Deutschland ein.

Wir haben keine Lobby und bekommen kaum Rückendeckung von Gesunden. Unterstützung, Spenden, Anerkennung sowie Mithilfe kommen fast ausnahmslos aus den Reihen selbst schwer Betroffener und ihrer Angehörigen.