Covid-19-Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Strukturen und Unterstützungsmöglichkeiten
Zusammenfassung
Die Corona-Pandemie hat die gemeinschaftliche Selbsthilfe geprägt: Trotz massiver Einschränkungen blieb sie ein Ort des Zusammenhalts, beschleunigte digitale Formate und begünstigte Neugründungen – vor allem zu Long und Post Covid. Der Beitrag von NAKOS-Autorin Peggy Heinz beleuchtet im dritten Jahr der Pandemie die Entwicklungen der Selbsthilfe und dient damit als Dokument der Zeitgeschichte.
Trotz großer Einschränkungen während der Corona-Pandemie zeigt sich, dass gemeinschaftliche Selbsthilfe Menschen zusammenbringt. Dabei war und bleibt es wichtig, selbsthilfeunterstützende Strukturen weiter verfügbar und zugänglich zu machen.
Gemeinschaftliche Selbsthilfe entlastet
Fast 20 Millionen Menschen haben sich seit Beginn der Covid-19-Pandemie mit dem neuartigen Coronavirus in Deutschland infiziert. Über 125.000 Menschen sind an oder im Zusammenhang mit einer Covid-19-Infektion verstorben (RKI 2022).
Die mit der Pandemie verbundenen gewaltigen Beschränkungen forderten uns alle sehr. Dabei traf es Menschen mit chronischen oder psychischen Erkrankungen beziehungsweise Abhängigkeitserkrankungen besonders hart.
Die Zivilgesellschaft stellte erneut unter Beweis, wozu sie fähig ist. Es wurde organisiert, entwickelt und improvisiert. Wie kann trotz Maske, Mindestabstand und Social Distancing Gemeinschaft hergestellt und Zusammenhalt bewahrt werden? Hier fanden bürgerschaftlich Engagierte, aber auch Fachkräfte aus Selbsthilfekontaktstellen kreative und unbürokratische Wege und Antworten.
Selbsthilfegruppen waren und sind eine wesentliche Stütze in diesen unruhigen Zeiten. Mit anderen Kontakt zu haben hilft vielen Betroffenen, soziale Isolation auszuhalten, Vereinsamung vorzubeugen und Zusammenhalt zu erleben.
Digitalisierungsschub: mit Risiken, Nebenwirkungen und Chancen
Die Digitalisierung nahm durch die Pandemie erheblich an Fahrt auf. So treffen sich junge Menschen, die bereits in der Selbsthilfe aktiv sind, seit März 2020 regelmäßig zum Video-Austausch. Es wird über Ängste, Sorgen und auch Mut machendes gesprochen. Die themenübergreifende Online-Selbsthilfegruppe gibt es bis heute. Die NAKOS erarbeitete im April und Mai 2020 erste Empfehlungen für virtuelle Gruppentreffen und setzte sich mit Telefonkonferenzen alternativ zu Gruppentreffen auseinander.
Dennoch fehlen vielen Aktiven die Gruppentreffen, die aufgrund der Hygienebestimmungen wegfallen mussten. Sie empfinden dies als eine große Belastung. Für die Suchtselbsthilfe und für Gruppen zu psychischen Themen ist dies gravierend. Der Wegfall stabilisierender Gruppentreffen führt zu Rückfällen, Rückzug und Verschlechterung von Symptomen (Krimmer et al. 2020). Oft gelingt der Umzug in den virtuellen Raum gut, aber nicht immer zufriedenstellend. Nicht alle Aktiven blieben dabei. Technische und persönliche Hürden waren manchmal zu hoch, sodass Gruppen sich auflösten. Dies zeigte sich besonders bei Gruppen, die schon vor der Pandemie Schwierigkeiten hatten, weil sie zum Beispiel keinen Nachwuchs fanden. Der persönliche Austausch, sich zu umarmen, die Begegnung von Angesicht zu Angesicht – all dies konnten Online- und/oder telefonische Treffen nur bedingt abfedern. Und dennoch boten sie für viele die einzige Möglichkeit, um überhaupt in Kontakt zu bleiben. Darüber hinaus wurden weitere Vorteile sichtbar: Online-Treffen bieten jungen Menschen einen niedrigschwelligen (ersten) Zugang zur Selbsthilfe. Sie ermöglichen die Vernetzung im dünn besiedelten, ländlichen Raum und über Bundeslandgrenzen hinweg. Menschen mit eingeschränkter Mobilität nutzen digitale Angebote, um Selbsthilfe kennenzulernen.
Anstoß für Covid-19-Selbsthilfe
Vielen Menschen mit Long oder Post Covid und auch den Angehörigen von an Covid-19-Verstorbenen hilft es, sich in der Gemeinschaft beizustehen, Informationen und Erfahrungen zu teilen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Ab Sommer 2020 begannen sich Covid-19-Genesene in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe zu organisieren. In der Schweiz wollten im Juli Betroffene den Verein „Leben mit Corona“ gründen und suchten Austausch im deutschsprachigen Raum. Erste Facebook-Gruppen entstanden. Im Oktober 2020 wurden erste örtliche Selbsthilfegruppen in Deutschland gegründet (Mühldorf am Inn, Unna und Regensburg).
Örtliche Gruppen und überregionale Zusammenschlüsse
Mittlerweile hat die NAKOS rund 100 Selbsthilfegruppen rund um Covid-19 erfasst, die sich über das gesamte Bundesgebiet verteilen (Stand: 7.3.2022). Die Bundesländer Bayern, Baden-Württemberg und Nordrhein-Westfalen haben jeweils durchschnittlich 23 Gruppen an die NAKOS gemeldet und liegen damit weit vor den anderen Ländern. Dieses höhere Selbsthilfeengagement könnte mit den erhöhten Infektionszahlen in diesen Bundesländern zusammenhängen. Diese drei Bundesländer verzeichnen die höchsten Fallzahlen in ganz Deutschland (RKI 2022). Gleichzeitig sind es aber auch Bundesländer mit hohen Bevölkerungszahlen (Abb. 1)
Mittlerweile gibt es 75 örtliche Selbsthilfegruppen von Long-/Post-Covid-Erkrankten. Einige Gruppen treffen sich in Präsenz, einige online oder im Wechsel.
Darüber hinaus gibt es regionale Netzwerke und Zusammenschlüsse in mehreren Bundesländern, die die Interessen der Betroffenen bündeln. Darunter Bayern, Baden-Württemberg und Nordrhein-Westfalen. Als bundesweite Initiative ist Long COVID Deutschland aktiv: ein privater Zusammenschluss von Long-Covid-Betroffenen und Angehörigen aus ganz Deutschland.
Corona-Selbsthilfe verändert sich
Long- und Post-Covid-Gruppen gehören mittlerweile fest zur Corona-Selbsthilfe. Rund 80 Prozent aller Selbsthilfeinitiativen rund um Covid-19 beschäftigen sich mit den Folgeerkrankungen einer überstandenen Infektion.
Selbsthilfegruppen rund um Covid-19 beschränken sich allerdings nicht nur auf die direkte Infektion und die Nachwirkungen. Soziale Auswirkungen im Zusammenhang mit der Pandemie werden aufgegriffen und verdeutlichen: Gemeinschaftliche Selbsthilfe ist auch soziale Selbsthilfe. Es sind Selbsthilfegruppen zu psychosozialen Herausforderungen durch die Pandemie entstanden. Ebenso treffen sich trauernde Angehörige, die geliebte Menschen an Covid-19 verloren haben und Menschen, die der Einsamkeit und Isolation entkommen möchten oder (werdende) Mütter mit ihren durch die Pandemie ausgelösten Sorgen und Erfahrungen (Abb. 2).
Wer kann Selbsthilfegruppen und Interessierte unterstützen?
Selbsthilfekontaktstellen unterstützen an rund 350 Orten Selbsthilfegruppen, zum Beispiel durch Öffentlichkeitsarbeit, bei der Raumsuche, Beratung zu Fördermöglichkeiten und zur Gruppenarbeit. Außerdem helfen sie bei der Suche nach einer geeigneten Gruppe oder auch bei einer Neugründung.
In der NAKOS Datenbank ROTE ADRESSEN finden Suchende Selbsthilfe-Unterstützungsangebote auf örtlicher und regionaler Ebene sowie für jedes Bundesland und können Kontakt aufnehmen.
Landesweite Selbsthilfekontaktstellen sind Fachstellen zur Selbsthilfeunterstützung in einem Bundesland. Zu ihren Aufgaben gehören die landesweite Selbsthilfeberatung und Vermittlung an Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeorganisationen im Bundesland. Sie unterstützen die örtlichen Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfe-Unterstützungsstellen sowie die landesweiten Selbsthilfeorganisationen durch Informationen, Beratung, Vernetzung und Fortbildungen. Sie fördern die Qualitätsentwicklung der professionellen Selbsthilfe-Unterstützungsarbeit landesweit. Mittlerweile bestehen in acht Bundesländern landesweite Selbsthilfekontakt- und -koordinierungsstellen. In allen Bundesländern bestehen Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfekontaktstellen, welche die überregionale Vernetzung in ihren Bundesländern unterstützen.
NAKOS bündelt Informationen
Bundesweit ist die NAKOS als themenübergreifende Fachstelle für gemeinschaftliche Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung Ansprechpartnerin. Sie arbeitet unabhängig, themenübergreifend und unentgeltlich. Sie veröffentlicht Materialen sowie Fachinformationen und betreibt verschiedene Internetangebote. Insbesondere die Handreichungen Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen – Ein Leitfaden zum Thema Gruppengründung und die Arbeitshilfe für bestehende Gruppen Gemeinsam aktiv – Arbeitshilfe für Selbsthilfegruppen informieren und können heruntergeladen oder bestellt werden.
Die Themenseite Selbsthilfe und Corona unter www.nakos.de/aktuelles/corona informiert über das Selbsthilfeengagement während der Corona-Pandemie. Betroffene und Fachleute finden hier eine bundesweite Übersicht der Selbsthilfezusammenschlüsse von Long-Covid- und Post-Covid-Erkrankten und ihren Angehörigen. In der Übersicht sind örtliche Selbsthilfegruppen nach Bundesland und Ort sortiert. Außerdem werden überregionale Selbsthilfezusammenschlüsse von Long-Covid-Erkrankten erfasst.
Die Themenseite enthält außerdem Empfehlungen für den digitalen Austausch, Hinweise auf Verordnungen in den Bundesländern und rechtliche Sonderregelungen während der Pandemie. Im monatlich erscheinenden NAKOS-Newsletter werden in einer eigenen Rubrik Neuigkeiten rund um Covid-19 und Selbsthilfe aufgenommen. Dieser kann unter www.nakos.de/aktuelles/newsletter/ abonniert werden.
Quellen
Kramer, Rolf / Klingeberg, Anja / Diercke, Michaela u.a. (2020): COVID-19 –Meldedatenanalyse zu Infektionen im Gesundheitswesen. Deutsches Ärzteblatt Int 117: S. 809–10 | https://www.aerzteblatt.de/archiv/inhalt?heftid=6431
Krimmer, Holger / Bork, Magdalena / Markowski, Lydia et al. (2020) „LOKAL KREATIV, FINANZIELL UNTER DRUCK, DIGITAL HERAUSGEFORDERT. Die Lage des freiwilligen Engagements in der ersten Phase der Corona-Krise“. Herausgegeben von Zivilgesellschaft in Zahlen (ZiviZ)
NAKOS (Hrsg.): Gemeinsam aktiv. Arbeitshilfe für Selbsthilfegruppen. Berlin 2016 | https://www.nakos.de/publikationen/key@4486
NAKOS (Hrsg.): Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen. Ein Leitfaden. 9. vollständig neu bearbeitete Ausgabe, 3. Auflage. Berlin 2021 | https://www.nakos.de/publikationen/key@18
NAKOS (Hrsg.): Selbsthilfe in der Corona-Krise. Erste Empfehlungen für virtuelle Gruppentreffen. Stand. 1.4.2020 | https://www.nakos.de/data/Autorenbeitraege/2020/NAKOS-Corona-Videokonferenzen.pdf
NAKOS Datenbanken ROTE ADESSEN | https://www.nakos.de/adressen/rot/
RKI (Hrsg.) (2022): COVID-19: Fallzahlen in Deutschland und weltweit. Fallzahlen in Deutschland. Tabelle vom 25.03.2022 | https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/Fallzahlen.html
Weitere Literatur- und Medientipps
Ergänzend zu unseren Fachbeiträgen finden Sie auf NAKOS IMPULSE weiterführende Literatur- und Medientipps rund um dieses und andere Themen der Selbsthilfe.